Nedávno obletěla naši zem zpráva o malém chlapečkovi Maxíkovi, který trpí zákeřnou nemocí a potřebuje drahý lék. Pro něj se už peníze podařilo vybrat. Teď je tady Oliverek. I on potřebuje jeden z nejdražších léků na světě. Získá svou naději?
Rok a půl starý chlapeček trpí také spinální svalovou atrofií. Musí podstupovat nepříjemné a bolestivé zákroky, aby získal čas. Velkou naději pro něj představuje lék Zogensma. Ten je ovšem velmi drahý, vyjde na 2,1 milionu dolarů. To je částka, kterou jeho rodiče nikdy nemohou dát dohromady sami. Naštěstí je v naší zemi stále mnoho dobrých lidí, kteří přispívají na transparentní účet.
Poznejte malého Olivera
Chlapeček je chytrý, usměvavý a zvědavý, tak jako každý jiný v jeho věku. Narodil se 13. srpna 2018 v Ostravě a až na to, že musel ven plánovaným císařským řezem, probíhalo vše naprosto normálně. Kopal nožičkami, dával si palečky do pusy, hezky spal, kojil se a nic nenasvědčovalo tomu, že by tato idyla měla někdy končit. Překvapení přišlo ve třech měsících, kdy se zjistilo, že chlapeček najednou zhubl. Protože kojení postupně už nebylo možné, přešla maminka na Nutrilon a vypadalo to, že problém se vyřešil.
Bohužel nevyřešil a rodina skončila i s malým Oliverkem v nemocnici, který měl zápal plic a šest dnů v umělém spánku. Po probuzení se chlapec nechtěl hýbat a nešlo jej odpojit od přístrojů. Lékaři mu odebrali krev na testy a 15. ledna 2019 přišel verdikt – Spinální svalová atrofie typ I., což je závažná genetická choroba, která postihuje periferní motorický nerv. Dochází k postižení svalů, projevuje se svalovou slabostí, později úbytkem svalové hmoty (svalová atrofie).
Malou pomoc v tomto ohledu nabízí lék Spinraza, který dokáže zpomalit nebo zastavit projevy nemoci a malý Oliverek lék dostává. Bohužel kvůli sérii smůly a zdržení celého procesu vyřízení léčby, dostal svou první dávku až po více než dvou měsících od určení diagnózy.
Protože chlapec je po pobytu v nemocnicích a několika zápalech plic hodně nemocný, lék mu nepomáhá se zlepšovat, ale jeho stav se alespoň nezhoršuje. S každou další aplikací se ovšem zvyšuje poškození míchy, protože Spinraza se aplikuje lumbální punkcí do míchy.
Naděje z USA
V současné době existuje nová možnost léčby. Je jí genová terapie pomocí léku Zolgensma, který je vhodný pro děti do 2 let věku a nyní je možné jej aplikovat jen v USA. V EU má ke schválení dojít někdy příští rok, což je pro malého už pozdě. Tento lék do těla vpraví nový gen, který nahradí chybějící. A dává naději. Naději na to, že takto nemocné tělíčko se začne chovat jako zdravé. Zbaví se všech hadic a tracheostomie v krku. Jednou se posadí nebo postaví na vlastní nohy. Anebo jen to, že se bude moci normálně najíst, nadechnou a smát se.
Lék je ovšem nesmírně drahý a momentálně nejdražší na světě. Cena je v přepočtu na naše peníze kolem 50 milionů korun. Proto rodiče žádají o pomoc každého, kdo může něco dát. Čas je jenom do srpna, kdy chlapeček oslaví dva roky.
Času je málo
Peníze na transparentním účtu sice přibývají, stále jich ale hodně chybí. Mimo odeslání peněz přímo na účet je možné poslat i dárcovskou SMS nebo využít webové stránky gofundme.com. I tam probíhá sbírka. Času je opravdu málo a částka obrovská. Pomozte splnit rodičům jejich sen a třeba vám Oliverek za pár let dokáže poslat děkovný vzkaz. Pokud vás zajímá, jak to celé dopadne, můžete sledovat jeho další cestu na Facebooku. Celá sbírka je prováděna pod záštitou o.p.s. Život dětem.
