×
MotherClub.cz

Češi zachraňují ani ne dvouletého Maxíka. Potřebuje získat více jak 52 milionů korun

Maxíkův příběh

Příběh malého Maxíka v posledních dnech doslova hýbe Českem a čím dál víc se ukazuje, jak se lidé dokážou semknout a pomáhat, když někdo opravdu pomoc potřebuje. Teď je to malý usměvavý hošík s vážnou nemocí.

Chlapečkovi z Ostravy budou v červnu dva roky a je to také datum, do kterého musí dostat zásadní genovou léčbu, která dokáže zastavit spinální muskulární atrofii (SMA). Je tu bohužel malý detail. Stojí dva miliony eur, tedy asi 52 milionů korun.

Příběh Maxíka

Maxik přišel na svět 7. června 2018 v Ostravě a jevil se jako naprosto zdravé miminko bez jakýchkoli obtíží. Jeho maminka ale instinktivně tušila, že něco není úplně v pořádku i přesto, že tomu zpočátku nic nenasvědčovalo a hošík přibíral, rostl, pásl koníčky a byl klidně na bříšku. Postupně ale začalo být jasné, že asi úplně všechno nebude tak, jak má být. Maxík ani v deseti měsících nelezl, občas mu divně spadla hlava a on se o ní bouchnul. Přišla rehabilitace a po ní vyšetření na neurologii. Rodiče si všímali dalších a dalších detailů – chlapeček neuměl zvednou z lehu hlavičku, nechytal se za postýlku, neotáčí se ve spánku nebo divně naklání hlavičku.

Ve 13. měsících přišel odběr krve, kde se nezjistilo vůbec nic. Přišlo EEG a kontrola u neuroložky, kde už lékařka z části tušila, co by mohly zvláštní pohyby chlapečka znamenat a vyřkla jako první možnou diagnózu: Spinální svalová atrofie I. typu. Na podrobnějším vyšetření pak byla definitivně potvrzena Spinální muskulární atrofie II. typu.

„Zjištění diagnózy pro nás bylo zdrcující. Máme jediné štěstí, že Maxík má zdravou sestřičku, díky které jsme nepadli na úplné dno. Najednou se pro nás zastavil svět. Měli jsme pocit, že nic nemá cenu, všechno tak nějak plynulo kolem…ten pocit zoufalství a bolesti je nepopsatelný pro toho, kdo to nezažil,“ uvádí oba rodiče na svých internetových stránkách Příběh Maxíka.

Co je onemocnění SMA?

Spinální muskulární atrofie neboli SMA je dědičná choroba, která postihuje periferní motorický nerv (motoneuron). Proto jsou svaly oslabené, postupně ubývají svalová vlákna (svalové atrofie). Zároveň není postižen intelekt člověka. Onemocnění patří sice k těm hodně vzácným, ale bohužel velmi závažným a často končí smrtí v časném věku.

Projevuje se svalovou slabostí. Dítě se nedokáže samo posadit nebo později postavit či samo chodit. Po čase se projevuje onemocnění i tím, že má pacient problém s polykáním a později se ještě přidávají potíže s dýchacími svaly, což bývá také častým důvodem úmrtí.

  • Typ I.: Nejčastější forma vyznačující se těžkou svalovou slabostí, která se rychle zhoršuje. Příznaky se objevují brzy po narození a bez léčby je délka života maximálně 2 roky.
  • Typ II.: Obtíže se objevují v kojeneckém a batolecím věku. Dítě se dokáže sám posadit nebo sedět, když ho někdo posadí. Nezačne ale chodit a obvykle musí jezdit na vozíčku. Postupně dochází ke zkracování šlach, pacienti mívají těžké skoliózy páteře a později se objevují polykací a dechové obtíže. Délka života je uváděna na 20-30 let.
  • Typ III.: Nejdříve se objevují problémy s chůzí, protože jsou oslabené svaly na nohou a postupně se tyto problémy šíří i na horní končetiny. Později mohou přijít ještě potíže s mluvením a polykáním. První příznaky se dají rozeznat už od 18. měsíců věku. Rozvoj onemocnění je poměrně pomalý a pacienti se dožívají dospělého věku.
  • Typ IV.: Projevuje se po 30 roku života. Lidé mohou sami chodit, ale mají pociťují slabost v horních či dolních končetinách a bývají hodně unavení.

Drahá léčba, ale zázračná

Od potvrzení diagnózy podstupuje Maxík léčbu preparátem spinraza, který ale neumí nemoc zastavit. Jen ji zpomalí a případně zlepší motorické funkce. Cena za jednu dávku je dva miliony korun. Lék se aplikuje každé čtyři měsíce do páteře, kdy se vytáhne mozkomíšní mok a natlačí zpět spinraza. Tu by měl brát chlapec po celý život.

Existuje ale ještě jedna naděje, kterou je nový lék zolgensma. Jedná se o genovou terapii s využitím viru. Te má dodat kopii lidského genu, který zabrání úmrtí motorických neuronů. Otec chlapečka přirovnal léčbu k píchlému kolu. Když aplikujete zolgensmu, máte kolo navždy zalepené a už nemusíte dofoukávat jako právě u sponrazy.

To dává rodičům i chlapečkovi velkou naději. Je tu ovšem jedno velké ale. Léčba je velmi nákladná a schválená pouze v USA. Stojí 2 000 000 euro, což je v přepočtu na naše peníze asi 52 milionů korun. Dalším problémem je časový limit. Jakmile Maxík oslaví své druhé narozeniny, není již terapie možná a čas utíká. Z toho důvodu vznikla veřejná sbírka, kam může přispět každý, kdo chce pomoct. Transparentní účet byl zřízen v neděli 1. března a za 21 hodin byl na účtu první milion. Teď už jich tam je přes třicet a s každou částkou se zvyšují i naděje rodičů, že jejich syn lék skutečně dostane.

Každý může přispět

Maxík chytl za srdce mnoho lidí v naší zemi. Nejedna celebrita jeho příběh sdílela a sama přispěla. Ale také spousty dalších lidí, každý tím, co zrovna může postrádat. Každá stokoruna ukrojí kousíček cesty k cíli. Peníze se posílají na transparentní účet, který je veřejně dostupný k nahlédnutí, jak si sbírka stojí. Pokud se také rozhodnete přispět nějakou částkou, můžete si překontrolovat, zda peníze skutečně dorazily zde. A když se nepodaří vybrat celou částku? Pak půjde část peněz na pomůcky pro Maxíka a zbytek rodiče rozdělí mezi děti, které trpí stejným onemocněním. Rozhodně budou pomáhat.

Pomůžete také?



Diskuse

Napište komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.


*